Corre por una buena causa: 10K por las enfermedades raras

¿Sabes lo que es el Síndrome STXBP1? ¿Sí/No? Tranquil@, aquí te explicamos a grandes rasgos en qué se basa esta enfermedad y ¡qué eventos deportivos tenemos a la vista!. El Síndrome STXBP1 es una de esas enfermedades raras que no conocemos a no ser que la padezca alguna persona cercana. Por suerte, existen eventos deportivos que nos ayudan a aclarar dudas y a colaborar de alguna manera.

La encefalopatía STXBP1 es una grave enfermedad neurológica debida a una mutación del gen STXBP1. Para que nos entendamos, las alteraciones en este gen pueden dar lugar a diferentes formas de epilepsia de inicio durante los primeros meses de vida. Cursa de forma constante con problemas en el neurodesarollo, incluyendo el retraso psicomotor y el trastorno del espectro autista.

Además de la epilepsia, también provoca retrasos en el desarollo de la persona, dificultades de aprendizaje y problemas de conducta. A día de hoy no existe cura para este trastorno y el tratamiento se limita a tratar las manifestaciones de la enfermedad. Sin embargo, es muy importante conocer el diagnóstico para poder hacer un consejo genético, evitar exploraciones innecesarias, anticipar las dificultades y aplicar los tratamientos médicos y pedagógicos más adecuados al niño lo más precozmente posible.

Pues como ésta, existen muchas otras enfermedades que muy poca gente conoce. Hay familias que luchan cada día para que sus hijos puedan vivir como cualquier persona normal.

Y, aunque la ciencia y la medicina siguen sus caminos y continúan evolucionando, también hay maneras de ayudar: ¡HACIENDO DEPORTE!. Es una muy buena manera de aportar nuestro granito de arena, mientras mejoramos nuestra salud y concienciamos a la sociedad de la importancia de la misma.

¿Cuándo tiene lugar la próxima 10K por las enfermedades raras?

El próximo 5 de marzo se realizará una CARRERA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS. ¡No te la pierdas!

Este año se cumple el 20 Aniversario del Polígono Industrial Juan Carlos I y el 40 Aniversario de Ford Almussafes, por este motivo van a realizar un recorrido especial a través de la Ford España y el Parque de Proveedores, un acontecimiento insólito que esperan ilusionen a los corredores tanto como a los organizadores de la prueba. Además, apoyarán dos causas, la “Causa María Moreno, por la Hipertensión pulmonar” y “El Síndrome STXBP1”. Apoyando estas causas pretenden ayudar a esas dos asociaciones, que trabajan muy duro para buscar respuestas y cura a estas enfermedades raras.

El año pasado recibieron 1100 inscritos para realizar la carrera, y su objetivo este año es ¡conseguir 3000 PARTICIPANTES!

El deporte, una vez más, demuestra que no sólo es bueno para nuestra salud, sino que con unos cuantos pasos podemos ayudar a otras personas.

¡PARTICIPA AQUI!

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